La voix de la raison de Mana Mansour est celle de son père, Farrokh. Son esprit pragmatique, comme elle le dit, est une force motrice. Qu'il s'agisse de finances ou de l'achat d'un appartement à Toronto, elle compte beaucoup sur son point de vue.
Du moins, c'était le cas jusqu'à ce que l'arthrite modifie leur dynamique.
« Mon père était ingénieur civil. Sa sagesse et ses talents de mathématicien ont fait de lui mon agent de rétroaction privilégié pendant mon enfance », explique Mana. « Les médicaments contre la douleur qu'il prend pour gérer son arthrite ne lui permettent plus d'être le guide qu'il était autrefois pour ma sœur et moi. C'est ce qui me manque le plus : pouvoir me tourner vers lui pour demander conseil. C'est vraiment triste. »
L'expérience de Farrokh avec l'arthrite a été le catalyseur de l'engagement et du soutien de Mana envers la Société de l'arthrite du Canada. Farrokh est atteint de spondylarthrite ankylosante (SA), une forme d'arthrite inflammatoire qui provoque la fusion des os de la colonne vertébrale. Au Canada, on estime que 300 000 adultes ont reçu un diagnostic de SA.
Bien que les premiers signes de la maladie soient apparus dans les années 1990, alors que Farrokh était âgé de 50 ans, ce n'est que bien plus tard qu'il a reçu son diagnostic. À ce moment-là, la maladie avait progressé et le père que Mana aimait avait commencé à changer.
Une transformation personnelle
L'enfance de Mana est remplie des souvenirs d'un Farrokh vif et charismatique. Il aimait les activités de plein air et le soccer. Mana raconte qu'elle s'enorgueillissait du fait que les pères de ses amis avaient un ventre de bière, alors que celui de Farrokh était sculpté. En Iran, où Mana est née, Farrokh était au centre de l'action, organisant des réunions et des célébrations du Nouvel An persan.
« C'était un rassembleur, toujours au cœur de la fête », explique Mana.
La famille a déménagé à Vancouver en 1987. Farrokh partait régulièrement à l'aventure avec Mana et sa sœur pour explorer les plages et les parcs de la ville côtière. L'un des éléments clés de leurs excursions était la comédie. Mana raconte que son père avait un grand sens de l'humour et ne laissait jamais passer l'occasion de faire une blague.
Ces souvenirs lumineux et vibrants s'estompent à mesure que Mana contemple l'escalade de l'arthrite. La source d'énergie de Farrokh est remplacée par la léthargie. Les voyages en famille à Vancouver cèdent leur place aux rendez-vous médicaux. L'homme qui trouvait du plaisir en compagnie des autres a lutté contre la douleur atroce et a vu les os de sa colonne vertébrale se souder. Alors que Mana avait une vingtaine d'années, Farrokh était souvent cloué au lit.
« Je ne comprenais pas pourquoi il ne pouvait pas sortir ou faire des choses amusantes, pourquoi il devait faire la sieste. Ce n'est que plus tard que j'ai découvert que c'était à cause de la douleur liée à l'arthrite et des médicaments qui l'épuisaient », raconte Mana. « La maladie s'est progressivement aggravée. Je l'ai vu battre en retraite, et cela a été très dur. »
Une affaire de famille
En 2017, Mana a déménagé à Toronto afin de poursuivre sa carrière en tant qu'animatrice de télévision, productrice et experte de style. Ses parents ont traversé le pays pour l'aider à s'installer, et bien que sa mère soit revenue plusieurs fois pour lui rendre visite, Farrokh n'a jamais pu faire le voyage. Mana se rend de temps en temps à Vancouver, mais admet que cela est difficile.
« Je suis très proche de mes parents, mais le voyage de Toronto à Vancouver est long et coûteux. Je ne peux pas y aller tout le temps », dit-elle. « Être loin d'eux a été difficile, surtout quand je vois à quel point l'arthrite a changé, et continue de changer, mon père. Il prend des antidépresseurs à cause de l'arthrite. Nous sortons prendre un café et il a besoin de faire une pause après avoir fait deux pas. Mais l'arthrite change aussi ma mère. »
La mère de Mana, qui a récemment appris qu'elle était elle aussi atteinte d'arthrite, est la proche aidante de Farrokh. Ce titre s'accompagne de sacrifices.
« Ma mère est une héroïne. Elle a beaucoup d'énergie et fait de l'exercice tous les jours, mais la maladie de mon père est devenue un fardeau », explique Mana. « Elle refuse d'embaucher de l'aide et cela l'épuise. Cela entraîne des répercussions »
L'obligation d'agir
Le parcours de Farrokh avec l'arthrite a été à l'origine de l'engagement de Mana auprès de la Société de l'arthrite du Canada. En 2022, Mana a été invitée au Bal en feu, le gala annuel de l'organisation, en tant que membre des médias. À cette occasion, elle a fait part des détails de l'arthrite de son père et a exprimé son intérêt pour un partenariat approfondi. Les deux années suivantes, elle a animé le défilé de mode Fashion on Fire. Elle est également membre du comité de l'évènement.
Mana dit que ses parents sont fiers et reconnaissants qu'elle aide à récolter des fonds et à sensibiliser les gens, et malgré les défis que l'arthrite a imposés à sa famille, elle garde espoir.
« J'essaie d'être positive. Les os de la colonne vertébrale de mon père sont soudés et il n'est pas possible de revenir en arrière, mais il y aura peut-être des innovations ou de nouveaux médicaments qui amélioreront sa situation. L'argent que j'aide à récolter pourrait permettre d'atteindre ces objectifs », dit-elle.